Vikan sem leið, fyrsti hluti.

Mánudagur 13. febrúar 2006

Nákvæmlega mánuður síðan ég fékk nýa vitneskju um líf mitt í síðari heimsókninni til Doktor Janne með útsýni Gautelfur.

Ég hló í dag og dreif mig svo á söngæfingu í Safnaðarheimilinu í Frölunda og dansaði á milli faratækja á heimleiðinni, sem tók c.a. einn og hálfan tíma. Það var gott að hitta syngjandi Íslendinga – kórfélagana – og engin vandræði að sofa eftir þannig kvöld ...

Þegar ég tala við Anítu í síman þá hlægjum við gjarna. Það er Tangó-Aníta sem kláraði sig í gegnum krabbamein fyrir c.a. 12 árum, og sú fyrsta sem sem ég treysti mér til að hafa samband við og biðja um stuðning eftir heimsóknina til doktor Janne 13. janúar.

Í nótt sem leið las ég eiginlega yfir mig af upplýsingum um háls-og höfuðkrabba ... og í dag langaði mig til að vita hvernig hún hefði eiginlega klárað sig.

- Anita, viltu segja mér enn einu sinni hvernig komstu í gegnum þetta heldurðu? Svona alla leið ... var það með því að vita ekki að þú værir með krabbamein? Ég meina, þú varst búin að komast í gegnum fleiri uppskurði án þess að það væri nefnt ... ha?
- Ég var nú meðvituð um hvað var um að vera ... nei ekki í byrjun það er satt, ég var búin að vera í einum þrem uppskurðum, án þess að orðið canser væri nefnt, og sjokkið kom ekki fyrr en einum mánuði eftir þann seinasta ...
- Og hvernig kom það?
- Jú, það var bréfið frá Jubileumsklikikken. Þá hafði fundist meinvarp í maganum, þeir leggja allar garnirnar til hliðar meðan þeir eru að vinna sína vinnu; líka til að grandskoða þær áður en þeir loka manni aftur hugsa ég.
- Hvað meinarðu til hliðar, við hliðina á manni á skurðarborðinu???
- Já ætli það ekki bara ahaha þetta eru þvílíkar lengjur margir margir metrar, úhúhú.
- Dísjús ... újhjúhjú á borðinu sem er svo örmjótt, eitthvað. Uhuhuhu. Og svo fékkstu bréf og hvað svo ...
- Ég hugsaði “Jubileumsklinikken” og það þýðir bara eitt það er onkologen hér í bæ og ég ein með ellefu ára barnið og engan að tala við; það var þá sem ég byrjaði að ganga til sálfræðings.
- Svo þú vissir það.
- Ójá, ég fékk kemoþerapíu, og svo labbaði ég heim. Margir fá aukaverkanir; ég fann ekki mikið fyrir þeim, sat og prjónaði með íshettu á hausnum meðan dælt var í mig og hugsaði "ne för faann, min son ska inte lämnas ensam". Ég heimtaði íshettu frá upphafi og allir hlógu að mér en ég hélt mínu hári. Nú er farið að framleiða svona hettur sérstaklega eftir að ég var á deildinni.
- Hafðirðu einhverja hugmynd um prognos, um lífslíkur ...
- Heldur betur! Ég komst ekki hjá því, það var svona yfirlit uppá vegg hjá þeim sem blasti við þegar maður kom inn á deildina og þar sá ég að ég hafði bara 39% séns. Ekki sérlega upplífgandi.
- Svo þú fórst í gegnum allar dauðapælingarnar.
- Já. Ójá, það gerði ég. Ég man svona ákveðin augnablik; ég man þegar ég fór með barnið í Cirkus sem var í heimsókn á Heden; það var fuglasöngur og sumarstemning og ég hugsaði kannski er þetta í síðasta sinn sem ég sé fíl. “Tänk om jag dör och aldrig mer kommer att se en elefant!” hermdi hún eftir sjálfri sér grafalvarleg.
- uhhoho heyrðu fyrirgefðu en hlæ af því þetta er sko pííínu broslegt, eins og fílar væru eitt það mikilvægasta í lífi þínu

- Ha! Íhíhí óhóhó. Eða eins og ég ætti heima í Indlandi, veinaði Aníta gáfulega.

- Ahahaha, just det!

- Úhúhú!

- Ehaáíá, mamma mía.

- En þú hugsaðir svona og varst hrædd og lifðir samt af, það er merkilegt, ég var nefnilega hræddum að ég hefði lesið svo mikið að nú ætti ég lítinn séns væri orðin alltof meðvituð …

- Ég held það sé ekki afgerandi. Ég byrjaði að taka meðul við kvíða á þessu tímabili, ég var logandi hrædd.

- Samkvæmt tölfræðinni stend ég nú betur að vígi en þú ég á a.m.k. 50% séns, samkvæmt einhverri gamalli rannsókn … en meðferðalýsingarnar fannst mér ekki sérlega kræsilegar með öllum hugsanlegum aukaverkunum… og hvað heldurðu: ég var á netinu í nótt og komst í doðrant uppá rúmlega 100 síður, svona umönnunarplan (Vårdprogram), um háls-og höfuð æxlissjúkdóma, held það hafi verið þar sem ég rakst á ahugasemd um að læknar og hjúkrunarkonur sem annast svona sjúklinga séu undir sérstöku álagi! Ha og veistu af hverju?

- Jú, vegna útlitsbreytinga, það er eitt, ekki hægt að leiða hjá sér breytingar á andlitum og hálsum, og svo annað: Það kemur vond lykt. Maður angar og læknar og hjúkrunarkonur þurfa stuðningssamtöl! Hahaúhúhúpsarkmm

- Ehehe íhíhí …

- Pældu í því Aníta, ég fann akkúrat ekkert um hvernig sjúklingarnir eiga að takast á við svona breytingardæmi, bara þeir sem eru fyrir utan líkama manns. Voða lítið um hvernig maður sjálfur á að búa með þessum trylltu geimverum sem gera sig heimakomnar og hreiðra um sig … Er það ekki grátbroslegt?

- Jú maður fær ekki mikla hjálp með svona.

- Voru þér ekki boðin nein sálfræðisamtöl. Nei, ekki á spítalanum, ég leitaði uppi geðlækni á eigin vegum.

- Heyrðu mitt í öllum hrellilýsingunum sem ég fann á netinu í nótt var einhver ágætur Olli með heimasíðu, þar sem hann lýsti Radióþerapíu eða geislameðferð vegna hálskirtlakrabba (tonsillcancer). Hann kom létt inn á aukaverkanir eins og horfið bragðskyn og sagði sig vanta sárlega brandara um bragð og glatað bragðskyn.

- Já, það er lífsnauðsyn að geta hlegið.

- Olli kunni bara einn um bragð, sem hann hafði eftir manni á stríðsárunum um bragðið af kaffibæti: “inte nog med att det smakar skit, det har en bismak också”

- (ekki nóg að það sé skítabragð af þessu heldur er það líka með aukabragð).

Svo hér með auglýsi ég eftir bragðbröndurum, ef ekki handa Olla sem er búinn að endurheimta bragðið að mestu, þá handa mér og öðrum sem ef til vill eiga eftir að
glata því!

Valentínusardagur

Þriðjudagur 14. febrúar

Ég hló líka í dag. Mér fannst læknirinn komast svo kátbroslega að orði þegar hann tilkynnti mér hressilega: Du har canser i den borttagna halsmandeln (þú ert með krabba í hálskirtlinum sem var tekin úr þér!)! Ég vissi að þetta þýddi ekki að ég væri laus við ófétið; gat bara brosað og hneggjað smá (doktor Cange útskýrði fyrir mér á sínum tíma að hann neyddist til að taka kirtilinn í ræktun, en það dygði enganvegin sem lækning). Þetta hljómaði eins og ég ætti að vera laus við meinið sem búið væri að taka og ég var ekki viss hvort doktorinn tók eftir hvað hann sagði eða bara hafði ekki tíma fyrir húmor ... ég var búinn að bíða 25 mínútur, svo hann var á mörkunum, því sjúklingar eiga rétt á endurgreiðslu ef þeir þurfa að bíða meira en 30 mínútur! Hann náði örugglega að græða tíma á mér, bæði í dag og daginn sem ég átti að koma á “Tumörkonferens”. Þú þarft ekki að koma á fimmtudaginn, sagði hann, það er hreinasti óþarfi því það liggur ljóst fyrir hvaða meðferð bíður þín, það eru geislar.
- Já það er víst það venjulegasta. Skilst mér. Til að byrja með við þessari tegund.
- Þetta eru óneitanlega góðar fréttir úr því sem komið er að þurfa ekki að leita meira að upptökunum ekki satt?
- Jú, það fínt.
- Og er ekki gott að sleppa við að eyða fleiri klukkutímum á fimmtudaginn, bara til að bíða eftir að heyra það sem ég get sagt þér núna!
- Jú það er mjög fínt. Sérstaklega þar sem ...
- Í staðinn skrifa ég tilvísun beint á Jubileumsklinikken og svo færðu að koma þangað innan tveggja vikna.
- Tveggja vikna? Mér fannst þetta soldið dularfullt mottó með tvær vikur, hafði lesið í netdoðranti - líklega frá Karolínska sjúkrahúsinu - að ekki ætti að þurfa að taka meira en 3-4 daga fyrir sjúkling af minni gerð að komast milli deilda.
- Já jafnvel fyrr, þú færð kannski bréf í þessari viku.
- Heyrðu, það er bara fínt þá get ég notað tímann og farið til tannlæknis, ég veit að geislameðferð hefur áhrif á tannheilsuna svo það er mikilvægt en hvernig er það, er sjúkrahúsið með slíkt á sínum vegum, ég fékk nefnilega ..
- Heyrðu þetta hefur ekkert með tennurnar að gera, sagði doktorinn og kvað extravel að.
- Ha?
- Þetta hefur engin áhrif á tennurnar.
- Engin áhrif! Heyrðu þeir sem eru reynslunni ríkari eru allir þurrir í munninum það er klassískur fylgihvilli; geislun hefur áhrif á munnvatnsframleiðslu og þaraf leiðandi á tennur ég veit ekki hvernig þið vinnið hér en ég las einhvurskonar rapport frá Karolínska að þar væri samvinna við tannlækna og mig langar að ...
- Þú færð allar upplýsingar um aukaverkanir á Onkologen/Jubileumsklinikken, þeir eru með bæklinga og þar færðu að vita alt sem þú þarft að vita.
- Hm. Fyrirgefðu. Ég hugsaði sem sagt of langt. Ég biðst afsökunar. Og það er sem sagt ekkert að græða á þessum konferens heldur, þótt fleiri sérfræðingar hittist?
- Ekkert sem ég get ekki sagt þér nú þegar. Það er ég sem stjórna fundinum.
- Heldurðu að geislameðferð dugi eða verður því fylgt eftir með skurðaðgerð? Þannig hlýt ég að hafa spurt því ég man að doktorinn tilkynnti mér einhverntíma í samtalinu að hann gerði engar aðgerðir, ætlaði sér ekkert að skera mig upp! Og ég starði á hann ansi orðlaus meðan hann endurtók sig.

Hann var stressaður. Í upphafi samtalsins spurði hann hvað ég gerði og ég sagðist skrifa, hefði lengst af verið menningarblaðamaður og svo ... Hann gætti þess að hlusta ekki lengi á mig og ég gætti þess að biðja um Journalinn áður en ég stóð upp. Gæti ég fengið ljósrit af Journalnum, sagði ég og doktorinn sagði: Þú átt rétt á að fá ljósrit af Journalnum. Og fæ ég hann þá spurði ég og hjúkrunarkonan sagðist ætla að taka ljósrit og senda heim til mín en læknirinn var þegar byrjaður að rapportera inn á diktófóninn.

Ég veit að fólk sem les sig mikið til og lætur það í ljós eru óþægilegustu sjúklingarnir í augum margra lækna, en ég harmaði að hafa ekki getað notað tímann í spurningar sem einmitt þessi læknir hefði hugsanlega getað svarað; eitthvað sem tilheyrði hans deild.
Ég spurði um nánari túlkun á því sem doktor Canga hafði lesið út úr sneiðmyndaupplýsingum fyrir viku, og þá opnaði núverandi doktorinn myndina af mér í sneiðum og lesmálið við sneiðarnar ... en hristi svo bara hausinn ... nei það er ekkert.
- Ekkert? Í síðustu viku var hugsanlega eitthvað smákríli á ferðinni sem var þó óáþreifanlegt, sérðu einhverja nánari túlkun á því?
- Nei, ekkert.


Í tilefni dagsins sem ég áttaði mig smám saman á að var Valentínusardagur eða Allra hjärtans dag, fór ég í búðir á heimleiðinni. Skoðaði ístölsk sumarföt (!) og keypti mér litríkan sumarhálsklút frá Sisley og hugsaði að það yrði upplagt annað hvort til að skýla húðinni á hálsinum sem á eftir að verða ofurviðkvæm af geislameðferðinni eða þá höfðinu sem kannski á eftir að verða hárlaust og ólögulegt ... sum sé smart afsökun til að eyða peningum og sefa litaþröfina þann daginn. Síðan fann ég aflanga peru í réttri stærð í skrifborðslampann minn; fékk mér risamuffín og tók eftir að ég var orðin æði sár í hálsinum, eins og verkjatöflurnar næðu ekki að hlífa mér lengur. Þá mundi ég eftir að læknirinn hafði ekki reynt að líta upp í mig; ekki einu sinni spurt hvernig mér liði eftir kirtlatökuna og ég gleymt að spyrja hvort væri hægt að pensla eða gera eitthvað sniðug gegn vondri lykt.
Ég keypti mér tvær hattöskjur með blómálfum. Hringdi í tannsérfræðinginn minn hana Maríu sem hafði boðið mér tíma á fimmtudaginn. Nú gat ég þegið hann. Tók tvöfaldan skammt af verkjalyfjum þegar ég kom heim og sofnaði. Svaf í þrjá tíma fyrir kvöldið og svo aftur í 12 tíma nærri samfleytt.