azul

My Photo
Name:
Location: Göteborg, Sweden

Tuesday, March 14, 2006

það rættist úr vikunni sem leið!

Vikan sem leið var góð þegar upp var staðið, þótt hún hafi byrjað með höfuðverk og hita ... Ég náði að vinna í ljóðunum mínum og lesa upp dágóðar bunur áður en hún var öll. Elskulegu Íslendingarnir sem sjá um útvarpssendingar á sunnudögum sáu um upptökuna, þ.e. hann Júlli; Steini til stuðnings með nærveru sinni og Ingvar í fjarveru sinni ...

Á laugardaginn var dansaði ég á Los Tardecitas.
Það var langþráð og gott. Fullt af fólki, góðum straumum og dansi. Hitti tangóvini sem ég hafði ekki séð í meira en mánuð: Riku, Johan og Charlotte o.fl. Þau lofuðu að hafa samband og líta við á spítalanum við tækifæri!

Og nú er ég komin með mánuðarforða af lúpínuseyði ofanaf Íslandi til að styrkja mig á. Þökk veri frábærum vinkonum sem selfluttu seyðið.

Ég tek strætó á Sahlgrenska eftir fimm mínútur og verð þar næstu átta daga. Kannski get ég þá farið í göngutúra í Botaniska með lyfjabauk á maganum!

Friday, March 03, 2006

Doktor Nyman og vorverkefnið


I.

Nú á ég fyrir höndum meðferð sem ég verð veik af til að verða frísk af. Það er lausnin. Nokkra mánuða törn, lyfjameðferð fyrst og síðan geislameðferð. Er að undirbúa mig í huganum. Hef rúma viku áður en ég verð í fullri vinnu við að takast á við mína óveru.Ef til vill væri mér nær að svissa yfir í sérstakt veikindablogg, einhverjum kann að þykja það ... Þó finnst mér frískast að nota tangóbloggið því ég hef hugsað mér að tangóa mig alla leið í gegnum veikindin jafnvel þótt þau haldi mér frá dansinum sjálfum af og til og þótt ég missi af ýmsum fínum faðmlögum á meðan. Hann er sú lausn sem heimtar tilfinningaflæði, snertingu, öryggi, orku, tilhlökkun, nærveru ... allt án resepts.


Í gær hitti ég nýja lækninn minn doktor Jan Nyman. Hér fyrir neðan er lýsing á okkar fyrstu kynnum ... með samtalsbrotum og meðferðaráætlun vorsins í stórum dráttum.


II.

- Hvað heldurðu að doktorinn ætli mér langan viðtalstíma, spurði ég húkrunarkonuna sem bauð mér sæti í námunda við stofu dr. Nymans. Þetta var fyrsta heimsókn mín á Jubileumsklinikken eins og onkologen (krabbameinsdeildin) á Sahlgrenska heitir; en doktor Nymann er sjötti sérfræðingurinn sem ég fæ viðtal við í ár. Þrjá hef ég bara hitt einu sinni og örstutt; tveir hafa gefið sér góðan tíma til að útskýra hlusta og svara og svo hef ég glatað þeim aftur í hringiðu heilbriðiskerfisins. Nú var ég farin að þrá slíkan lækni sem einbeitti sér að mér í einhverju læknandi samhengi ...

- Yfirleitt reiknum við með klukkutíma svaraði hjúkrunarkonan með þykkt hár sem féll eins og gardínur meðfram vöngum hennar. Það var eitthvað traustvekjandi og huldukonulegt við hana.
- Í alvöru! Heilan klukkutíma! Ég fór að skæla af hreinum og skærum létti held ég og var komin með ekka og hor um leið og hún snéri sér frá mér; flúði inná klósett til að snýta mér og gretta og þegar ég leit útá ganginn sá ég að doktor Nyman og hjúkrunarkonan voru undrandi á að ég skildi hafa gufað svona fljótt upp.
Þarna er hún! sagði hjúkrunarkonan. Og mér tókst að heilsa doktornum.

Svo mikil birta í kringum hann; brosmildur með róandi áhrif og státaði sig af að hafa verið á Íslandi! Í nokkra daga bara, sagði hann og lýsti hrifningu sinni ... ég er orðin vön því að fólk lýsi hrifningu sinni á Íslandi og í þetta sinn náði ég ekki hvað það var sem hreif mest ...

- Det blir mycket information i dag, tilkynnti svo herra Nyman og nefndi meðferðaáætlunina sem búið var að sjóða saman handa mér. En fyrst ætla ég að skoða þig sagði hann.
- Ætlar þú svo að vera læknirinn minn, spurði ég í miðri skoðun.
- Ég hafði hugsað mér það, hljómaði svarið ansi ákveðið og enn var mér létt. Hann gaf sér meira að segja tíma til að skoða bóluna mína sem ég var komin með á heilann (þótt hún sæti í nefinu!) og orðin skuggalega sannfærð um að væri sökudólgur númer eitt, búin að lesa um tegundir af HPVvírusvörtum sem talið er að geti valdið krabbameini. Dr. Nymann taldi þó að tonsilkrabbinn væri alvarlegri en vartan ;-) og vildi einbeita sér að því að uppræta hann til að byrja með.

Svo gerði hann grein fyrir þriggja mánuða meðferðaráætlun og sautjánspurninga listinn minn, fékk bara að hluta til pláss þann daginn þrátt fyrir allt.

- Hugmyndin er að byrja með “cytostatika“ lyfjameðferð (chemotherapi), þá ertu lögð inn hjá okkur í viku og færð lyf í æð allan tímann; svo ertu heima í tvær vikur áður en þú kemur í annað sinn og færð lyf í eina viku; síðan færðu tvær vikur til að jafna þig áður en geislameðferð (radiotherapi) tekur við: þaðer 38 sinnum geislun utanfrá úr báðum áttum á hálsinn og loks ...

- Heyrðu þetta var dáldið stór skammtur, ertu nokkuð til í að byrja uppá nýtt, ég verð að skrifa þetta niður! Ein vika hér og tvær heima ... og ein ha

- Þú færð pappír með þessu öllu. En meðan þú ert á lyfjum verðurðu á deild 54 hér á Jubileumsklinikken og það er nú þannig því miður að það er svolítið primitíft hjá okkur, sagði doktor Nyman og varð vandræðalegri eftir því sem ég varð forvitnari:
- Hvernig þá primitívt?
- Jú þú verður að deila herbergi með öðrum og svo er ekkert bað inni á stofunum, bara á ganginum. Því miður er þetta þannig hjá okkur.
- Hm. Hvah. Já. Þú meinar ef maður er vanur við lúxsushótel þegar maður fer að heiman frá sér ...
- Það er nú það .. og eftir sex vikna lyfjameðferð tekur geislameðferðin við og í 5 vikur. Þá mætirðu tvisvar á dag í tvær vikur, um kl. 8:00 og aftur eftir klukkan 14:00
-Tvisvar á dag!?
- Já, í tvær vikur og síðan færðu hlé í eina viku og svo mætirðu aftur tvisvar á dag í tvær vikur. Og þegar það er búið endum við á svokallaðri brachyterapi. Þá verðurðu svæfð meðan við setjum leiðslur í æxlið og leiðum þær í kubb sem þú færð hér og ... doktor Nyman sýnir mér á sjálfum sér hvar kubburinn kemur utan á hálsinn og þetta er alltí einu orðið svo skringilegt að ég gefst upp á að setja mig inní það og hugsa: fínt að fá að sofa þegar þar að kemur.
(Seinna les ég á pappírnum að þá verði ég á einsmanns stofu í tvo til fjóra sólarhringa (;-))
Dr. Nyman kynnir fyrir mér nokkrar venjulegar og minnavenjulegar aukaverkarnir.
Lyfin sem þú færð geta haft áhrif á heyrnina, það er sjaldgæft en mér ber samt að nefna það. Hinsvegar er þarftu ekki að gera ráð fyrir að missa hárið.
Og hvað heita þessi lyf?
Cisplatin og 5-Fluorouracil er svarið og dr Nyman fullyrðir að hann ætli að lækna mig, annað komi ekki til greina og horfurnar góðar segir hann.
Hve góðar?
Það er ekkert hægt að sjá sjálfan sig í tölfræðilegu samhengi.
Jú jú, ef það eru t.d. 50%lækningamöguleikar þá veit ég að það eru álíka miklar líkur á að ég læknist og að ég læknist ekki.
Þær eru meiri en svo.
Miklu meiri en svo?
Mun meira en svo. Og dr Nyman útskýrði fyrir mér að hraðvaxandi eða aggressivt óvera eins og ég er með taki yfirleitt betur við meðferð en hægvaxandi. Að það stendur Stadium IV í sjúkraskýrslunni minni segir hann vera útaf meinvarpinu utan á hálsinum.
Ástæðan fyrir að byrjað er með lyfjameðferð er tvíþætt: annars vegar á það að gera minna úr bæði móðuræxli og meinvarpi og hins vegar að gera útaf við hugsanlegar krabbameinsfrumur sem gætu verið að læðast um líkamann í leit að bólfestu. HaH!!! Í haust verð ég frísk. Þriggja mánuða meðferð og þrír mánuðir til að jafna sig. Það sagði dr. Nymann og mér dettur ekki í hug að rengja hann.

En kannski þarf ég samtalsþerapíu þegar ég get ekki dansað ... datt mér í hug og spurðist fyrir.
Jo visst. Det finns et psyokoonkologisk teymi hér fékk ég að vita hjá hjúkrunarkonunni. Ef þér finnst þú þurfa viðtöl hjá sálfræðing þá nefnirðu það við þinn lækni og hann gefur út tilvísun, fékk ég að vita og ég velti því fyrir mér hvort þeim þætti það svolítið geðveikt þrátt fyrir allt að biðja um slíkt úr því að er ekki sjálfsagður hluti af meðferðinni!

III.

Loks tóku tvær konur með klípitöng við mér til að lokka mig með í svokallaða “PEG-stúdíu”. Þær eru næringafræðingar og vilja komast að því hvort er betra – þegar sjúklingur getur ekki lengur kyngt og nærst gegnum munninn - að fá sond gegnum nefið eða örlítið sverari slöngu beint inn í magann til að nærast án krókaleiða gegnum höfuðið!
Þær þurftu því að mæla mig smá og það reyndist fróðleg athöfn einkum þegar önnur stóð með töng og togaði í skinnið mitt hér og þar kleip og mældi. Heyrðu hvað ertu eiginlega með? andvarpaði ég þegar ég fann stingandi stálið og sá töngina... Ha, ertu með töng! Jasså þið lokkið bara til ykkar fólk til að fá að klípa!!! Jusses. Ahaha!!
Já, eitthvað verðum við að gera okkur til skemmtunnar sagði annar næringafræðingurinn kankvís og ég fór að spá í hvort ég hefði farið tímavillt. Væri með í kvikmynd sem var tekin upp fyrir c.a. einni öld eða ... Konunum fannst ég alveg passleg í skinninu og þyngdin svo heilbrigð; þær reyndu að láta mig lofa að grennast ekki meðan á meðferð stæði. Ég væri alveg til í að léttast um þrjú kíló, en helst vildi ég sleppa við “kalkúnhöku” einsog verið er að hóta manni á aukaverkunarlistanum (=einhvur saklaus þroti). Ég hef aldrei verið góð í að gala, eina dýrið sem ég hef nokkurntíma geta hermt eftir er Lappi á Leysingjastöðum. Hann gelti einsog onúr tunnu og ég fann tækni til þess að gelta með lokaðan munn!